Esta obra oferece um panorama abrangente dos grandes avanços realizados nos âmbitos Legislativo, Executivo e Jurídico para assistência a pessoas com enfermidades pouco prevalentes. É um trabalho que lança luz sobre a realidade que pacientes e familiares de pessoas com doenças raras vivenciam diariamente. Mostra também o papel fundamental das associações de pacientes que, ao se unirem, conseguiram muitos benefícios que hoje ajudam quem vive com esses transtornos. O livro discute como a lei atual permitiu uma melhoria no cuidado desses pacientes, mas aponta também pontos que precisam ser melhorados pelos magistrados e legisladores. Uma das advogadas mais envolvidas com o tema na última década, Rosangela Wolff Moro dá voz às pessoas doentes e seus familiares, alternando fatos históricos e leis com relatos emocionais de pacientes. A obra se propõe a atualizar quem se interessa pelo tema de doenças raras e quer participar desse debate.

Informações sobre o Livro

Título do livro : Doenças raras e políticas públicas: entender, acolher e atender
Autor : Wolff Moro, Rosangela
Idioma : Português
Editora do livro : Editora Urbana Ltda
Capa do livro : Mole
Ano de publicação : 2020
Quantidade de páginas : 128
Altura : 230 mm
Largura : 160 mm
Peso : 200 g
Data de publicação : 05-03-2020
Gênero do livro : Direito